UNA VIDA PROPIA
La vida independiente de las personas con discapacidad no significa vivir sin ayuda. Significa poder decidir sobre la propia vida y contar con los apoyos necesarios para hacerlo.
Por María Lía Redondo
Durante mucho tiempo, cuando una persona con discapacidad llegaba a la vida adulta, la preocupación parecía concentrarse en una pregunta: ¿quién va a decidir por ella? Quién va a administrar sus cosas, quién va a cuidarla, quién va a resolver, quién va a determinar qué es lo mejor.
Sin embargo, en las últimas décadas se produjo un cambio profundo en la manera de entender la discapacidad, la capacidad y la autonomía. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad marcó un punto de inflexión y nuestro Código Civil y Comercial recogió ese cambio de paradigma: dejamos de partir de la incapacidad para comenzar a partir de la capacidad.
Parece una diferencia jurídica. En realidad, es una diferencia enorme en la vida de una persona.
Porque significa dejar de preguntarnos quién puede decidir por ella para empezar a preguntarnos qué necesita para poder decidir ella misma.
Ahí aparecen los sistemas de apoyo.
Y quizás lo primero que tenemos que comprender es que necesitar apoyo no significa no poder decidir. Una persona puede necesitar ayuda para comprender un contrato, administrar su dinero, organizar una rutina, trasladarse, comunicarse, incorporarse a un trabajo, tomar determinadas decisiones o proyectar una vida fuera de la casa familiar.
El apoyo puede ser diferente para cada persona y también puede cambiar a lo largo de su vida.
Pero apoyar no es reemplazar.
No es tomar automáticamente la decisión por el otro. Es generar las condiciones para que esa persona pueda comprender, expresar su voluntad, manifestar sus preferencias y participar, con los apoyos que necesite, en las decisiones que atraviesan su propia vida.
Esto también modifica nuestra manera de pensar la vida independiente. Porque vida independiente no significa vida en soledad, ni hacer todo sin ayuda, ni demostrar que no se necesita a nadie.
Todos vivimos, en alguna medida, apoyados en otros. Consultamos, pedimos ayuda, delegamos, buscamos consejo. La diferencia es que algunas personas pueden necesitar apoyos más específicos, más intensos o más permanentes para determinadas actividades.
La autonomía no está en prescindir de esos apoyos. Está en que esos apoyos permitan que la persona continúe siendo protagonista.
Por eso la vida independiente tampoco comienza el día en que una persona se muda de la casa de sus padres. Empieza mucho antes: cuando desde chicos les permitimos elegir, expresar qué les gusta, decir que no, participar de una conversación, manejar dinero, conocer sus derechos, asumir responsabilidades y comprender que su opinión tiene valor.
La autonomía también se aprende. Y para aprenderla hay que poder ejercerla.
Pero existe otra parte de esta discusión que no podemos dejar exclusivamente en manos de las personas con discapacidad y de sus familias. Reconocer un derecho no alcanza si no construimos las condiciones necesarias para ejercerlo.
Una persona puede tener reconocido el derecho a decidir dónde y con quién vivir. Pero si no existen alternativas habitacionales, apoyos comunitarios, asistencia personal cuando la necesita, oportunidades de trabajo, accesibilidad, transporte y recursos suficientes, esa elección corre el riesgo de quedar solamente escrita en una norma.
Y ahí aparece una de las grandes contradicciones que todavía tenemos que resolver: podemos reconocer autonomía en el derecho y producir dependencia en la realidad.
Podemos decir que una persona tiene derecho a decidir y no ofrecerle los apoyos necesarios para hacerlo. Podemos hablar de vida independiente y, al mismo tiempo, dejar toda la responsabilidad de construirla sobre una familia.
Por eso los sistemas de apoyo no son solamente una cuestión familiar ni una figura jurídica. Son una herramienta para hacer efectivos derechos.
Quizás también tengamos que revisar nuestra propia idea de protección. Porque proteger no debería significar impedir que una persona viva experiencias, tome decisiones, asuma riesgos, se equivoque o cambie de opinión.
Vivir implica todo eso. Para todos.
Frente a una persona con discapacidad que quiere trabajar, administrar su dinero, elegir dónde vivir, tener una pareja, desplazarse, estudiar o tomar una decisión importante, tal vez la primera pregunta ya no debería ser “¿puede hacerlo sola?”
La pregunta debería ser otra:
“¿Qué apoyos necesita para poder hacerlo?”
Ese cambio de pregunta resume buena parte del camino iniciado por la Convención y recogido luego por nuestro derecho: pasar de sustituir a acompañar; de decidir por alguien a brindarle las herramientas para que pueda decidir; de pensar solamente en proteger a empezar también a generar posibilidades.
Porque una vida independiente no es necesariamente una vida sin apoyos.
Es una vida en la que esos apoyos están al servicio de la voluntad, las preferencias y el proyecto de cada persona.
En definitiva, se trata de garantizar algo tan elemental como profundo:
el derecho a construir una vida propia.